Pourquoi la base de données a-t-elle été constituée ?
Finalité de soin (permettre la prise en charge et le suivi des patients).
Quelles données contient la base ?
- Population d’intérêt
- Patients atteints de PID suivis par un pneumologue utilisant Colibri-Pneumo.
- Principaux critères d’inclusion
- Patient ayant une PID diagnostiquée par son pneumologue : patient informé de son inclusion dans la base Colibri-Pneumo pour la recherche et n'ayant pas manifesté son refus d'apparaitre dans cette base.
- Tranche d’âge
- Personne âgée (65 ans et plus) Adulte (18 à 64 ans)
- Catégorie de données
- Données d’identification (hors données nominatives) Imagerie médicale Données relatives au mode de vie Données nominatives Qualité de vie Données socio-professionnelles Traitements Antécédents familiaux Données biologiques Données cliniques
- Méthodes de collecte des données
- Dossier patient Questionnaires patients
Comment les données sont-elles gérées ?
- Durée de conservation des données
- 10 ans après la dernière visite avec le pneumologue.
- Documentation de la base de donnée
Pourquoi la base est-elle légale ?
- Responsable de traitement
- aCCPP
- Fondement juridique
- Cette base de données est constituée conformément à l’intérêt légitime de l’ACCPP à mener des recherches scientifiques dans le domaine de la pneumologie (6(1)(f), 9(2)(j) et 89 du Règlement général sur la protection des données (UE) n° 2016/674).
- Qualité et complétude de la base de données
- Les données sont saisies par le médecin dans le courant de la consultation. Aucun critère n'est obligatoire, il n'y a pas de data management. Cependant, des critères d'auto-contrôle sont régulièrement proposés au médecin pour l'inciter à compléter ses données. Des analyses régulières permettent de montrer une exhaustivité supérieure à 80% pour l'ensemble des critères essentiels (données anthropométriques, comorbidités, expositions environnementales, scanner thoracique, fonction respiratoire, symptômes). Pour les critères complémentaires (ex. : données biologiques, tests d'exercice,...), l'exhaustivité est variable.
- Transfert des données en dehors de l’Union européenne
- Il n'y a aucun transfert en dehors de l'UE.