Projet de recherche · Clinityx by GERSDATA

Magellan - Myasthénie Gravis

Maladies rares Compréhension des maladies Prise en charge des patients

Objectif du projet

L'objectif principal de cette étude de faisabilité basée sur l’EDS Magellan est de déterminer l’intérêt d'utiliser Magellan ou le SNDS pour mener des recherches épidémiologiques sur la Myasthénie Gravis en France :
- Estimer l'incidence et la prévalence de la maladie en 2020 en utilisant les données de Magellan et les comparer aux données de la littérature.
- Identifier la taille de la population hospitalisée pour Myasthénie Gravis en France en utilisant les données du SNDS,
- Évaluer la disponibilité des données sur la Myasthénie Gravis dans le SNDS, y compris les diagnostics, les traitements, et les hospitalisations liées à cette maladie

Pourquoi cette recherche ?

La myasthénie grave est une maladie neuromusculaire auto-immune qui se caractérise par une faiblesse musculaire anormale et variable. Elle est causée par des anticorps qui perturbent la communication entre les nerfs et les muscles, entraînant des symptômes tels que la fatigue musculaire, la difficulté à parler, à mâcher et à avaler, ainsi que des problèmes respiratoires dans les cas graves. Cette maladie peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie des patients et nécessite souvent un traitement médical à long terme.

Quelles sont les données utilisées pour cette recherche ?

Population objet de la recherche
Patients hospitalisés pour un diagnostic principal, relié ou associé CIM10 G700- Myasthénie OU en ALD 9 associé à G700- Myasthénie du 01/01/2017 au 31/12/2021
Catégories de données
Données médico-administratives

Comment se déroule la recherche ?

Destinataire des données
Clinityx
Documentation du projet

Pourquoi la recherche est-elle légale ?

Responsable de traitement
Clinityx by GERSDATA
Fondement juridique
Décision unique - Délibération 2023-066 du 29 juin 2023 Intérêt légitime
Transfert des données hors de l’union européenne
Aucun transfert de données
Durée de conservation des données
Aucune