Project goal
Les maladies rares, définies par une prévalence inférieure à 1 sur 2000, touchent 3 millions de Français, dont 75% d'enfants. Près de 50% de ces pathologies n'ont pas de diagnostic précis et 95% ne disposent pas de traitement curatif. L'intégration de la BNDMR au SNDS peut aider à mieux comprendre les besoins des patients, mais l'identification complète des patients reste un défi. Ce protocole de faisabilité vise à évaluer si l’EDS MAGELLAN du SNDS peut permettre de définir des populations de patients atteints de maladies rares, en tenant compte des spécificités de ces maladies et de la nature des données disponibles.
Why this research?
Si la faisabilité est vérifiée pour certaines maladies rares, les éléments d’identification validés par la faisabilité permettront de développer des protocoles d’études ad’hoc sur les maladies rares au moyen des données du SNDS. Ces éléments pourront être soumis au Comité Scientifique de l’étude ad’hoc pour discussion, et élaboration.
Cela pourrait ainsi contribuer à des projets apportant une meilleure connaissance de ces pathologies pour la communauté scientifique
Which data are used for this research?
- Population of interest
- Magellan
- Data categories
- Medical and administrative data Treatments Family history Biological data Clinical data
Where did the data used for this research come from?
Magellan health data warehouse To make aggregated public health indicators relevant to their activities, calculated from SNDS data, accessible to healthcare stakeholders (patient or healthcare professional associations, small and medium-sized busines… Read more →How is the research conducted?
- Data recipient
- Clinityx
Why is this research legal?
- Data controller
- Ivan Palmer
- Legal foundation
- Intérêt légitime de la société Clinityx en tant qu'acteur de la santé de disposer d'indicateurs à partir des données l'entrepôt de données Magellan mobilisées dans le cadre des études de faisabilité autorisées.
- Data transfer outside the EU
- Aucun
- Data retention period
- Aucune