Objectif du projet
Les maladies rares, définies par une prévalence inférieure à 1 sur 2000, touchent 3 millions de Français, dont 75% d'enfants. Près de 50% de ces pathologies n'ont pas de diagnostic précis et 95% ne disposent pas de traitement curatif. L'intégration de la BNDMR au SNDS peut aider à mieux comprendre les besoins des patients, mais l'identification complète des patients reste un défi. Ce protocole de faisabilité vise à évaluer si l’EDS MAGELLAN du SNDS peut permettre de définir des populations de patients atteints de maladies rares, en tenant compte des spécificités de ces maladies et de la nature des données disponibles.
Pourquoi cette recherche ?
Si la faisabilité est vérifiée pour certaines maladies rares, les éléments d’identification validés par la faisabilité permettront de développer des protocoles d’études ad’hoc sur les maladies rares au moyen des données du SNDS. Ces éléments pourront être soumis au Comité Scientifique de l’étude ad’hoc pour discussion, et élaboration.
Cela pourrait ainsi contribuer à des projets apportant une meilleure connaissance de ces pathologies pour la communauté scientifique
Quelles sont les données utilisées pour cette recherche ?
- Population objet de la recherche
- Magellan
- Catégories de données
- Données médico-administratives Traitements Antécédents familiaux Données biologiques Données cliniques
D’où proviennent les données mobilisées pour cette recherche ?
Entrepôt de données de santé Magellan Rendre accessibles à certains acteurs du domaine de la santé (associations de patients ou de professionnels de santé, petites ou moyennes entreprises, etc.) des indicateurs agrégés de santé publ… Lire la fiche →Comment se déroule la recherche ?
- Destinataire des données
- Clinityx
Pourquoi la recherche est-elle légale ?
- Responsable de traitement
- Ivan Palmer
- Fondement juridique
- Intérêt légitime de la société Clinityx en tant qu'acteur de la santé de disposer d'indicateurs à partir des données l'entrepôt de données Magellan mobilisées dans le cadre des études de faisabilité autorisées.
- Transfert des données hors de l’union européenne
- Aucun
- Durée de conservation des données
- Aucune